Près de 350 000 personnes bénéficient d’une prise en charge pour affection de longue durée (ALD 25) de type maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Etroitement liée au vieillissement de la population et à l’allongement de la durée moyenne de vie, cette affection devrait continuer à progresser dans les prochaines années.
La maladie d'Alzheimer est une priorité et le ministère de la santé a mis en oeuvre un plan Alzheimer.
En Normandie, les acteurs aussi se mobilisent pour accompagner les malades et les aidants.
Dans cet article, nous vous proposons d'aborder les principales questions que vous pouvez vous poser sur la maladie d'Alzheimer et sa prise en charge.
C'est une maladie qui atteint le cerveau en provoquant une dégénérescence de certaines de ses cellules nerveuses. Ainsi, le cerveau se modifie et ne fonctionne plus comme avant. Il a de plus en plus de difficultés à analyser les informations venant de l'environnement et à les utiliser de façon adaptée.
Les personnes atteintes de cette maladie sont entravées progressivement dans leurs facultés de penser, de se souvenir, de comprendre et de prendre des décisions. Elles ont de plus en plus de difficultés à exécuter les tâches quotidiennes comme par exemple :s'habiller, préparer un repas, faire ses comptes.
C'est une maladie généralement d'évolution progressive avec des troubles qui s'accentuent, nécessitant l'aide d'un tiers.
La maladie d'Alzheimer affecte souvent en premier la mémoire des faits récents, ou mémoire à court terme. La personne a alors du mal à se rappeler les événements qui se sont produits dans les heures ou les jours précédents et à mémoriser des informations nouvelles.
Ce qui doit vous alerter : s'il est normal d'égarer des clés ou ses lunettes, d'oublier parfois des rendez-vous, il n'est pas normal d'oublier régulièrement les prénoms de ses petits-enfants ou de ses proches.
Les capacités de votre proche sont altérées par une désorientation dans le temps et dans l'espace. Il se repère de plus en plus difficilement dans de nouveaux lieux et a du mal à s'adapter à de nouvelles situations.
Ce qui doit vous alerter : votre proche ne s'éloigne plus de sa rue ou de son quartier. Il a du mal à retenir la date du jour.
Des modifications du comportement et de l'humeur peuvent apparaître et de façon très variée. Le malade est souvent très anxieux. Parfois, il devient irritable, agressif, dort mal. Certain développe une véritable dépression car ils peuvent prendre conscience de leur dégradation intellectuelle.
Ces modifications comportementales n'apparaissent pas du jour au lendemain, elles s'installent graduellement et ne sont remarquées que par l'environnement proche.
Ce qui doit vous alerter : Il a tendance à s'isoler, à se replier sur lui-même, abandonne ses activités qui l'intéressait auparavant. Il devient de plus en plus apathique, a des sautes d'humeur fréquentes…
A l'heure actuelle, il n'existe pas d'examen qui permette d'affirmer avec certitude l'existence d'une maladie d'Alzheimer. D'où la nécessité d'éliminer toutes les autres maladies pouvant être à l'origine des anomalies constatées : syndrome dépressif, maladie cardiaque, accident vasculaire cérébral, troubles de la thyroïde, réaction médicamenteuse, troubles nutritionnels, lésions cérébrales provoquées par un alcoolisme, et d'autres maladies telles que l'hydrocéphalie à pression normale, maladie de Pick, de Creutzfeld-Jacob, etc.
Plusieurs examens complémentaires sont nécessaires : scanner, doppler, analyses de sang… puis le médecin doit adresser la personne à un spécialiste (neurologue, psychiatre, gériatre) ou à un service spécialisé (consultations mémoire, hôpital de jour).
Après avoir étudié toutes ces données, le médecin peut établir un diagnostic de maladie d'Alzheimer avec une fiabilité de 90%. Seul l'examen du cerveau après le décès peut confirmer le diagnostic à 100%.
Certes, il n'est pas facile de faire la différence entre les pertes de mémoire banales, attribuées au vieillissement normal, et les troubles observés au cours de la maladie d'Alzheimer débutante, mais au moindre doute, vous devez inciter votre proche à consulter un médecin. S'il refuse, n'hésitez pas à prendre contact avec son médecin traitant afin de lui faire part de votre inquiétude.
La maladie d'Alzheimer touche essentiellement les personnes âgées. Le patient et son entourage sont donc confrontés dans leur vie quotidienne à la fois aux problèmes liés au vieillissement et aux conséquences de cette affection. Pour y faire face, il est important d'impliquer votre proche dans sa prise en charge, mais aussi se souvenir qu'il n'est pas à l'abri d'une autre maladie.
La maladie d'Alzheimer entraîne des perturbations de certaines fonctions intellectuelles indispensables pour la vie et les activités de tous les jours. Des actes aussi banals que manger, s'habiller ou se laver, deviennent ainsi de véritables épreuves pour votre proche.
Pour prendre soin de votre proche, vous devez être attentifs à ses besoins et désirs. Vous devez adaptez votre propre comportement.
Nous méritons tous d'être traités avec dignité et respect. Le respect se voit souvent dans les petites choses de tous les jours : la façon d'aider une personne à s'habiller ou à aller aux toilettes, la façon de parler et de se tenir, etc.
Votre proche ne cesse d'avoir besoin d'affection et d'amour quel que soit le stade de la maladie. L'expression des sentiments peut passer le contact de la main, un sourire, parler d'une voix douce, …
Si vous éprouvez des difficultés à le faire, parlez-en autour de vous : à un membre d'une famille, à un ami, à un professionnel, aux membres de l'association France Alzheimer. Le soutien et la compréhension des personnes qui vous entourent vous aideront sûrement.
Au cours de l'évolution de la maladie, la communication change et nous devons nous adaptés et trouver tous les moyens, toutes les stratégies afin de l'optimiser.
Il convient de savoir écouter, savoir parler et parfois utiliser d'autres moyens pour faire passer le message. Le malade a de plus en plus de mal à exprimer ses idées à l'aide des mots et à comprendre ce qui lui est dit. Mais le toucher, les gestes, les attitudes, l'expression du visage et le ton de la voix sont aussi des messages auxquels il peut réagir. Au fur et à mesure de l'évolution, votre proche privilégiera ces différents types de communication.
Conseils pour favoriser la communication :
Votre proche aura de plus en plus de mal à rester autonome. Vous devez le laisser agir par lui-même le plus souvent possible, en respectant ses capacités de décision, mais en veillant aussi à sa sécurité.
Au domicile, le malade doit se sentir en sécurité. Faites le tour de la maison afin d'évaluer les risques. Les conseils d'un ergothérapeute s'avéreront peut-être nécessaires.
La conduite automobile, même si elle est importante dans sa vie, peut devenir très dangereuse pour une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Parlez-en à votre médecin et aux membres de votre famille. Pour assurer la sécurité de tous, il sera peut-être nécessaire de cacher les clés ou de mettre la voiture hors d'état de marche. Lorsque l'arrêt de la conduite est prescrit par le médecin, cela est souvent mieux accepté par le malade.
Pour rendre la vie plus facile à tout le monde, il est important que les choses soient simples. Le malade éprouve beaucoup de difficultés lorsqu'il doit faire face à trop de choses à la fois.
Quand la perte d'autonomie s'installe, la première préoccupation est celle de la prise des médicaments. Si votre proche n'y parvient pas avec un pilulier, le recours à une personne extérieure est nécessaire.
Il peut s'agir d'une personne de votre entourage (voisin, femme de ménage, …) qui donnera les médicament placés dans un pilulier et préparé à l'avance par vos soins.
Il peut s'agir d'une infirmière qui interviendra sur prescription médicale. Ses prestations sont prises en charge à 100% par la Sécurité Sociale, si la demande d'exonération du ticket modérateur a été faite au titre de la maladie d'Alzheimer (ALD).
Si vous constatez que votre proche ne s'alimente pas correctement, deux solutions sont possibles :
Si votre proche néglige sa toilette, vous pouvez faire intervenir :
D'autres professionnels peuvent intervenir dans le cadre du maintien à domicile. La kinésithérapie et l'orthophonie sont prescrites par le médecin et sont donc prises en charge par la Sécurité Sociale. En revanche, l'intervention de psychomotriciens et d'ergothérapeutes reste à la charge du malad
Mémo :
Ne tardez pas pour vous faire aider. Plus la maladie évoluera, plus il sera difficile de faire accepter les aides par votre proche.
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Ce système est utilisé en cas de crainte de chutes, et se trouve sous la forme d'un pendentif ou d'un bracelet. En raison des difficultés de mémoire des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer, la téléalarme est à mettre en place uniquement au début des troubles.
Les patients sont exonérés du ticket modérateur. Votre proche peut donc bénéficier d'une prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale pour tous les soins relatifs à la maladie d'Alzheimer (ALD). C'est le médecin traitant qui en fait la demande.
Si l'invalidité est reconnue à 80%, elle ouvre droit à l'obtention d'une carte d'invalidité. Celle-ci permet d'être exonéré de la redevance télévision, de bénéficier d'abattements d'impôts et des réductions à la SNCF. Adressez-vous aux assistantes sociales de votre mairie.
Votre proche peut obtenir une aide au logement en fonction de ses ressources et des caractéristiques de son logement. C'est la Caisse d'Allocations Familiales qui attribue cette aide.
Si vous ne pouvez pas assumer les frais d'hébergements occasionnés par la maladie de votre proche, vous pouvez bénéficier de l'aide sociale. Cette aide est attribuée sous conditions de ressources. Une participation des obligés alimentaires (conjoint, enfants, petits-enfants) est demandée en fonction de leurs ressources. Demande à faire auprès du Conseil Général du département dans lequel votre proche réside.
L'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA)
L'APA permet de financer des aides comme l'auxiliaire de vie, l'aide ménagère, le portage des repas au domicile, mais aussi les transports, les aménagements du domicile et les frais d'accueil de jour. Son attribution dépend du niveau de dépendance du malade. Pour faire une demande d'APA, retirez un dossier auprès de la mairie du domicile de votre proche, du Centre Communal d'Action Sociale ou, éventuellement, dans l'établissement dans lequel il vit.
L'APA permet de financer des aides comme l'auxiliaire de vie, l'aide ménagère, le portage des repas au domicile, mais aussi les transports, les aménagements du domicile et les frais d'accueil de jour. Son attribution dépend du niveau de dépendance du malade. Pour faire une demande d'APA, retirez un dossier auprès de la mairie du domicile de votre proche, du Centre Communal d'Action Sociale ou, éventuellement, dans l'établissement dans lequel il vit.
Les mesures de protection des biens sont envisagées quand il y a une mésentente familiale ou en cas de risque de spoliation du patient, par exemple par des démarcheurs ou des représentants. Ces mesures, qui peuvent le priver totalement de ses droits civiques, ne sont pas toujours faciles à faire accepter. Il existe trois types de mesures de protection juridique :
C'est la mesure la plus "légère" où le patient conserve tous ses droits, mais ses actes juridiques peuvent être modifiés ou annulés. C'est une mesure renouvelable et qui prend effet immédiatement. Elle peut être demandée par le médecin traitant.
Cette mesure s'adresse aux patients ayant besoin d'une assistance pour les actes concernant son patrimoine (vente, donation, placements de capitaux… ). Le malade peut continuer à gérer ses revenus, mais ses actes peuvent être modifiés ou annulés. Le curateur peut être un membre de la famille ou une tierce personne joué par l'Etat. La curatelle se met en place en adressant une requête au juge du tribunal d'instance.
C'est la mesure la plus "lourde". Elle est destinée aux patients qui, du fait d'une altération de leurs capacités mentales, ne peuvent plus agir seuls. Tous les actes de la vie civile sont effectués par le tuteur. Contrairement au curateur, celui-ci a donc les pleins pouvoirs. Les démarches de mises en place d'une tutelle sont les mêmes que pour celles de la curatelle.
Les patients souffrant de maladie d'Alzheimer nécessitent une attention particulièrement soutenue de la part de l'entourage. Compte tenu de l'importance des sollicitations quotidiennes dont ils font l'objet, les aidants ont souvent besoin de répit.
Les accueils de jour viennent en complément des aides à domicile. Ils se font dans des structures différentes en fonction des capacités du patient. Les accueils de jour permettent non seulement de soulager les proches, mais aussi de maintenir un certain degré de sociabilité du malade, de stimuler les capacités actuelles de votre proche, d'éviter les hospitalisations d'urgence et de favoriser le maintien à domicile. Votre proche peut être hébergé soit en demi-journée, soit en journée, une ou plusieurs fois par semaine.
Certaines maisons de retraite proposent des hébergements temporaires pour une période de quelques semaines à 6 mois maximum. Attention : au bout d'un mois d'hébergement temporaire, les bénéficiaires de l'APA voient cette aide suspendue. Les inscriptions sont à réaliser auprès des établissements concernés. Le tarif hébergement est généralement plus élevé qu'un accueil permanent. Les demandes sont à faire le plus tôt possible car les places restent très limitées.
Des familles, autres que celle du patient, peuvent les héberger. Ces familles sont rémunérées et offre une formule de type pension complète. Ces familles sont agrées par le Conseil Général, reçoivent au maximum trois personnes et sont régulièrement contrôlées.
Les patients peuvent être hébergés dans des structures avec section médicale. Les "unités de soins Alzheimer" se développent et proposent de véritables projets de soins. La recherche de ces unités ne doit pas être systématique. Elles sont mises en place pour les malades présentant essentiellement des troubles du comportement tels que la déambulation ou les risques de fugues.
La qualité des services offerts par les maisons de retraite reste très variable d'un établissement à l'autre. N'hésitez pas à visiter plusieurs institutions afin d'évaluer la qualité des prestations offertes.
Le délai d'attente étant particulièrement conséquent (souvent de 2 à 4 ans d'attente), il est fortement conseillé d'inscrire votre proche le plus tôt possible dans plusieurs hébergements, même si sa situation actuelle permet de rester sans problème à domicile. La maladie d'Alzheimer reste une maladie évolutive, et il est important de pouvoir anticiper l'avancée des troubles. Vous pouvez bien sûr refuser une place qu'on vous propose si l'état de votre proche ne pose aucune difficulté. Le dossier sera tout simplement remis en liste d'attente.
Si votre proche exprime un refus vis-à-vis de l'inscription en maison de retraite, rassurez-le et dites lui qu'il n'y a aucune obligation mais que c'est une mesure de précaution, tout comme on le ferait avec une adhésion à une mutuelle. C'est au cas où.
Privilégiez l'établissement que votre proche aura choisi ou, à défaut, celui qui est le plus près de son domicile pour qu'il puisse retrouver des connaissances de son secteur, ce qui favorisera son inclusion et évitera autant que possible le repli sur soi.
Ce sont des services médicalisés rattachés à un établissement hospitalier. Dans les établissements publics, le forfait des soins est pris en charge par la Sécurité Sociale, mais le forfait hébergement doit être réglé par le patient, le forfait dépendance pouvant être financé par l'Allocation Personnalisée d'Autonomie.
Vous (l'aidant) êtes la personne la plus importante dans la vie du malade Alzheimer. Il compte sur vous pour prendre soin de lui. Vos actions et réactions vont être déterminantes.
Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est un travail exigeant, qui demande beaucoup de temps et d'investissements, d'énergie morale et physique. Si vous voulez continuer à prendre soin du malade, il est essentiel que vous preniez d'abord soin de vous-même.
Soyez réaliste pour ce qui est de la maladie. Avant tout, même si c'est difficile, il faut admettre que l'état du malade ne va pas s'améliorer mais se détériorer petit à petit. Une fois que vous aurez accepté cela, vous serez bien plus réaliste dans vos attentes. Apprenez à le voir comme il est et non pas comme il était.
Ne surestimez pas vos possibilités. Il y a des limites à ce que vous pouvez faire. Il faut donc faire le tri et sélectionner les choses qui sont plus importantes à vos yeux. Qu'est-ce qui compte le plus : une promenade avec la personne dont vous prenez soin ou un peu de temps pour vous-même ou encore une maison propre et ordonnée ? Vous êtes la seule personne capable de décider de ce qui est le plus important à ce moment précis.
Acceptez ce que vous ressentez. Il est normal de ressentir de la satisfaction, de la colère, de la frustration, de la joie, de la culpabilité au cours de la même journée. Toutes ces émotions sont difficiles à vivre en même temps. Elles ne sont ni bonnes ni mauvaises, mais simplement normales. S'occuper d'un malade Alzheimer est une tâche immense. Il ne faut pas culpabiliser, quoi que l'on fasse ou ne fasse pas.
Prenez soin de vous. Votre propre santé est importante, ne la négligez pas. Mangez correctement, prenez le repos dont vous avez besoin, gardez des loisirs, faites de l'exercice régulièrement. Au besoin, consultez votre médecin ou un psychologue. Ce sont des interlocuteurs privilégiés qui pourront vous aider.
Pensez à vous. Vous devez conserver du temps pour vous-même, pour votre famille, pour faire autre chose. Ne vous coupez pas du monde, ne vous isolez pas. N'attendez pas d'être à bout pour vous faire aider. Acceptez de « partager » votre proche avec d'autres membres de la famille, des voisins, des professionnels.
Beaucoup de personnes ont du mal à demander de l'aide et à accepter d'en recevoir. Elles veulent être autonomes et pensent reporter toujours plus loin leurs limites. Certaines personnes croient que demander de l'aide signifie un échec. Il est très important que vous sachiez, en tant qu'aidant, que, seul, vous ne pouvez vous occuper d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par an et pendant des années.
Votre rôle est très important. Vous faites un travail vital pour le malade. Prenez soin de vous.
Vous aurez également besoin de partager vos réflexions et vos sentiments avec d'autres (voisins, amis, famille, autres). Les réunions de famille de l'association France Alzheimer offrent un appui inestimable. Vous rencontrez ainsi des personnes qui comprennent la maladie et qui savent très bien ce que vous vivez. Le groupe peut vous offrir des conseils pratiques sur les soins à donner et des informations sur les ressources offertes. Vous y trouverez entraide et soutien moral.
Aussitôt que vous commencez à prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, vous devez commencer à planifier l'avenir et à envisager ce qui vous attend, le malade et vous.
Il se peut que vous arriviez au point où il devient impossible de continuer à lui donner des soins à la maison et il devient donc nécessaire de le faire accueillir dans un établissement spécialisé. Personne ne sait à quel moment cette situation peut se produire, mais il est important de vous préparer à cette difficulté qui n'est pas un échec, mais une étape dans l'évolution de la maladie.
Vivre avec une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est un véritable défi.
Pour que la vie soit plus supportable :
Bien entouré, bien dirigé, bien soutenu, nous savons que c'est possible. Vous n'êtes pas seuls.
France Alzheimer est la seule association reconnue d'utilité publique dans le domaine de la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées, maladies qui touchent près d'un million de personnes en France. Elle œuvre pour soutenir les familles des malades, informer l'opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche et former les bénévoles et les professionnels de santé.
Plusieurs antennes de l'association France Alzheimer dans votre région sont à votre écoute.
Le Centre Mémoire de Ressource et de Recherche de Caen (CMRR) est rattaché au Pôle Neuro-Cardio Sciences et Urgences du CHU de Caen.
Les Centres Mémoire de Ressource et de Recherche sont des structures nationales, labellisées par les Agences Régionales de l'Hospitalisation, localisées dans les centres hospitaliers universitaires (CHU). On dénombre, à l'heure actuelle, 25 CMRR en France, soit en moyenne un par région.
sur le CMRR et la consultation mémoire : voir le site du CHU de Caen
En Normandie, chaque semaine et sur différents sites, les malades peuvent travailler leurs connaissances lors d'ateliers mémoire.
L'objectif de ces ateliers est de stimuler les différentes mémoires sans que les patients aient l'air de travailler (mémoire sémantique -celle des connaissances-, mémoire du travail, mémoire épisodique qui fait ressurgir un évènement de la vie de chacun).
Il s'agit de réveiller et maintenir les capacités des patients tout en apportant un moment de bien-être et en revalorisant chacun.
A noter !
L'association France Alzheimer propose :
Si vous souhaitez avoir plus d'informations sur les ateliers mémoire, connaître les différents lieux et jours où ils se déroulent ainsi que les conditions d'accès : contacter votre association locale France Alzheimer
Vous pouvez également contacter le Centre Local d'Information et de Coordination (CLIC) : trouver un CLIC dans le Calvados (14), la Manche (50), l'Orne (61), l'Eure (27), la Seine-Maritime (76)