Maladies orphelines
D’après la définition de l’Union Européenne, on appelle "maladie rare" une maladie qui touche moins d’1 personne sur 2000. Ce taux change en fonction des pays, ainsi aux Etats Unis une maladie est déclarée "rare" lorsque qu’elle affecte moins de 1 personne sur 1500 ; au Japon le taux est fixé à 1 personne sur 2500.
Pour la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.
Une maladie dite "orpheline" est une maladie pour laquelle aucun traitement n’est disponible.
Environ 8000 maladies rares ont été identifiées dans le monde, et 5 nouvelles sont découvertes chaque semaine !
- Maladies neurologiques
- Maladies génétiques
- Maladies du système immunitaire
- Maladies bactériennes
- Maladies du foie
- Maladies des muscles
- Maladies de la peau
- Maladies du sang
- La fibromyalgie
- La leucodystrophie
- La maladie d’alzheimer
- La maladie de Charcot
- La maladie de Crohn
- La maladie de Lyme
- La mucoviscidose
- La sclérose en plaques (SEP)
- Le lupus
Orphanet
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
"Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention"
Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. L'objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes. Orphanet développe également la nomenclature d’Orphanet sur les maladies rares (Numéro ORPHA), essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les systèmes d’information de santé et de recherche.
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