Loi Leonetti - Fin de vie

Les soins palliatifs sont un accompagnement, une aide qui intervient lorsqu’une maladie rare grave, évolutive ou incurable se déclare. Ils interviennent lorsque le pronostic vital du patient est engagé à court ou moyen terme. Ils sont donnés dans le but d’apaiser la douleur, d’accompagner la personne malade et sa famille durant cette épreuve et de veiller à ce que la dignité du patient soit préservée durant toute la durée de son traitement.

Ces soins peuvent-être administrés en structure hospitalière ou à domicile.

Etre préservé de la douleur par tous les moyens possibles est un droit essentiel pour le patient en fin de vie. Le médecin se doit d’offrir des traitements anti-douleurs appropriés et efficaces. La loi insiste sur le fait que, si le patient le désire, des anti-douleurs puissants peuvent lui être prescrits même si ces derniers sont susceptibles de le faire partir plus rapidement :

« si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. »

Cette décision doit être prise par le patient après en avoir discuté avec son médecin.

Une personne malade et en fin de vie peut dire à son médecin d’arrêter. De stopper ou limiter le traitement et de ne plus essayer d’améliorer son état. Le médecin se doit de respecter ce choix après en avoir présenté les conséquences au patient. Il doit ensuite noter ce choix d’abandon du traitement dans le dossier médical du patient.

Le rôle du docteur devient ensuite un rôle d’accompagnement, pour le patient mais aussi sa famille, il doit écouter et répondre tout en atténuant la physique douleur au maximum.

Dans le cas où le patient est inconscient, le médecin peut prendre cette décision d’arrêter les soins. Ce choix doit-être pris en concertation avec, au moins, un autre médecin de même rang hiérarchique. Il doit alors le noter dans le dossier de soin du patient, et en informer la famille de ce dernier.

Les directives anticipées ont été introduites par la loi Leonetti de 2005 sur le droit à la fin de vie. Elles sont un moyen supplémentaire pour le patient de garder un contrôle sur les soins qui lui seraient prodigués dans le cas où son état ne lui permettrait plus de communiquer avec son médecin (coma par exemple). La loi présente les directives anticipées de cette manière :

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.
A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant. » Art. L. 1111-11 CSP

Pour être considérées comme valides, ces directives doivent être rédigées, datées et signées par le patient puis ensuite placées dans son dossier médical. Si pour une raison ou une autre le patient ne peut écrire ses directives, il peut se faire aider pour les rédiger, en présence de 2 témoins qui devront attester que le document final correspond bien aux volontés du patient. Il doit d’ailleurs les réaffirmer ses choix tous les 3 ans, sous peine de voir ces directives médicales devenir caduques. Il peut les modifier à tout moment s’il le souhaite.

A noter que toute directive allant à l’encontre de la loi ou mettant le personnel exécutant dans l’illégalité ne pourrait être considérée comme valide. Par exemple toute mention demandant au médecin de "ne pas réanimer" n’est pas acceptable.

Le but des directives anticipées est de permettre au patient d’accepter ou non certains types de traitement liés à l’évolution possible de sa maladie, elles doivent être le résultat d’une discussion avec son médecin. Une fois signées, le médecin se doit de les consulter mais elles ne sont pas contraignantes.

La loi impose que la volonté du patient soit respectée à tout moment. Mais dans certains cas où ce dernier n’est pas en mesure de s’exprimer, il peut-être difficile de faire les choix appropriés, le plus souvent le médecin se tourne alors vers la famille pour connaitre sa décision.

Cependant il existe une alternative, le patient a en effet la possibilité de nommer officiellement une « personne de confiance » qui aura pour mission de prendre les décisions difficiles en cas où le patient est inconscient. Cette personne peut-être un membre de la famille ou un ami proche et aura alors officiellement le droit de parler pour le patient et de prendre les décisions à sa place.