La sclérose en plaques
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique souvent invalidante. Elle est l'une des maladies neurologiques invalidantes les plus courantes chez les jeunes adultes dans l'hémisphère nord.
La SEP en quelques mots
La SEP est une maladie neurologique inflammatoire chronique évoluant le plus souvent par poussées de façon variable difficile à prévoir. Elle atteint la myéline, un des composants du cerveau et de la moelle épinière, par un mécanisme encore mal compris. Ce mécanisme fait vraisemblablement intervenir une susceptibilité personnelle non héréditaire ainsi que des facteurs liés à l'environnement, probablement des virus. La maladie touche aujourd'hui entre 70 000 et 90 000 patients en France.
Débutant en moyenne à l'âge de 30 ans (entre 20 et 40), avec environ 3 femmes atteintes pour 2 hommes, la SEP constitue la première cause de handicap acquis de l'adulte jeune non lié à un accident. L'incapacité et le handicap ont un retentissement variable qui peut être majeur sur la vie quotidienne familiale, sociale et professionnelle.
(source : guide HAS - novembre 2007 - La prise en charge de votre maladie, la sclérose en plaques)
La myéline
La myéline est une substance lipidique qui isole les nerfs, agissant un peu comme la gaine d'un fil électrique et permettant la transmission rapide de l'influx nerveux. C'est grâce à la vitesse et au rendement de transmission de l'influx nerveux qu'il est possible à un individu d'exécuter des mouvements rapides et coordonnés sans efforts conscients. Dans la sclérose en plaques, la perte de la myéline (démyélination) s'accompagne d'une perturbation dans la faculté des nerfs de transmettre l'influx nerveux à partir du cerveau vers les membres et à partir des membres vers le cerveau, ce qui occasionne les divers symptômes de la sclérose en plaques. Les endroits où la myéline disparaît (plaques ou lésions) se présentent comme des zones cicatricielles durcies. Dans la sclérose en plaques ces cicatrices apparaissent à des moments différents et dans des zones différentes du cerveau et de la moelle épinière.
(source : http://www.msif.org)
AFSEP : l'association française des Sclérosés En Plaque
- site internet : afsep.fr
- L'AFSEP a trois axes prioritaires : l'action sociale en faveur de l'aide aux patients, la création et la gestion de centres spécifiques de soins et d'hébergement pour les personnes atteintes de Scléroses En Plaques lourdement atteints, soutenir la recherche clinique et fondamentale, en concertation avec le Comité médico-scientifique de l'ARSEP (Association de Recherche sur la Sclérose en plaques.)
Réseau global de la SEP: MSIF
- site internet : msif.org
- La fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF) est un organisme international assurant le lien entre les activités des différentes Sociétés Nationales de la SEP dans le monde.
ARSEP (association pour la recherche de la SEP)
- site internet : arsep.org
- Elle a deux missions essentielles : collecter des fonds en faveur des équipes de Recherche qui étudient cette pathologie et informer le public sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques.
UNISEP (Union pour la lutte contre la SEP)
- site internet : unisep.org
- L'unisep est un regroupement de plusieurs associations françaises œuvrant pour un même but : le combat contre la maladie de la Sclérose en Plaques.
APF : l'association des paralysés de France - SEP
- site internet : sclerose-en-plaques.apf.asso.fr
- L'association des paralysés de France dédie un site spécifiquement à la sclérose en plaques
- Le numéro vert "Écoute SEP" de l'APF : 0 800 85 49 76
LFSEP : la ligue française contre la sclérose en plaques
- site internet : ligue-sclerose.fr
- Ecoute SEP : 0 810 808 953
- L'association "Ligue Française contre la Sclérose en Plaques" a pour but de fédérer toutes les actions en faveur de la lutte contre la sclérose en plaques, notamment : d'informer (les malades, les médecins, le grand public), de favoriser l'aide morale et matérielle aux patients et à leur famille, l'aide à la recherche, l'aide à la création, à la subvention, à l'administration d'établissements ayant pour objectifs les soins et/ou la recherche sur la sclérose en plaques.
Association Notre Sclérose
- site internet : notresclerose.org
- L'association Notre Sclérose a mis en place et gère une plateforme de communication sur la sclérose en plaques. Elle propose aux malades atteints de SEP de pouvoir témoigner, échanger et s'exprimer.
Pour les Patients
- guide affection longue maladie « vivre avec la SEP », novembre 2007 : télécharger le guide
Pour les professionnels de santé :
- Guide Affection longue durée sur la SEP à destination du médecin : à télécharger sur le site de la HAS : ALD n° 25 - Guide médecin sur la sclérose en plaques
- ALD n° 25 - Liste des actes et prestations sur la sclérose en plaques - Actualisation février 2009 : à télécharger sur le site de la HAS : ALD n° 25 - Liste des actes et prestations sur la SEP